El 28 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, con el objetivo de concienciar y visibilizar a las personas que padecen esta rara enfermedad y a sus familias que muchas veces se encuentran sin los apoyos suficientes que les permitan sobrellevar la situación.
Un ejemplo de superación
¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?
Se trata de una enfermedad rara a causa de una malformación cráneo facial congénita. Afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos y provoca problemas en cuatro de los cinco sentidos. Este síndrome también se conoce como disostosis mandibulofacial.
Los afectados nacen sin pómulos, con falta de una o ambas orejas, la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros.
Los pacientes con Treacher Collins necesitan asistencia de profesionales especialistas en campos muy concretos relacionados con esta patología: oftalmólogo, patólogos del habla, foniatra, dentista neurocirujano o especialistas en oídos, nariz y garganta, cirujanos plásticos y maxilofaciales, pediatras, asistentes sociales y psicólogos.
¿Por qué el 28 de mayo?
La fecha del 28 de mayo para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, tiene una razón de ser y es que coincide con el aniversario de su descubridor Edward Treacher Collins, cirujano y oftalmólogo inglés que nació tal día en el año 1862 y que dio nombre a la patología.
Puedes unirte a la campaña en redes sociales y mostrar tu apoyo a esta causa con las etiquetas #DíaInternacionalTreacherCollins #DíaMundialTreacherCollins.
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